Rectificatie ernstige fout in NRC Handelsblad, 9 oktober 2010
In NRC Handelsblad van 9 oktober 2010 (bijlage Opinie&Debat, p. 10-11) wordt verslag gedaan van een debat met mij over een studie van de Teldersstichting getiteld "Gen-ethische verkenningen", een studie waaraan ik meegewerkt heb.
Op één cruciaal moment is bij de laatste redactie voor publicatie iets gruwelijk misgegaan: volgens de tekst wordt mij gevraagd "U vindt dat ouders van een hulpbehoevend kind zelf moeten opdraaien voor de kosten…", en mijn antwoord lijkt te impliceren dat ik ernstig zieke kinderen desnoods zou willen laten creperen. Dat zou natuurlijk schandalig zijn.
Wat ik wel heb gezegd (en elders in het interview ook herhaal) is dat ouders die de keus maken een embryo te laten implanteren, ook wanneer zij weten dat het grote kans heeft op een zeer ernstige aandoening, daarvan de (immateriële, sociale) lasten zullen moeten leren te dragen: zij moeten er op rekenen aangekeken te worden op hun beslissing, en zich steeds te moeten rechtvaardigen.
Ik heb er ook op gewezen dat wij als commissie en ik als persoon insisteren dat een kind nooit ofte nimmer het slachtoffer mag worden van enige misstap of riskante beslissing van de ouders. Het enige moment waarop wij in onze studie termen als "zelf voor de kosten opdraaien" gebruiken is wanneer wij spreken over de burger die, wetende dat hij zelf preventief behandeld kan worden voor een ziekte met genetische achtergrondfactoren, dit weigert.
Het zal de lezer ook duidelijk zijn dat de mij toegeschreven positie inconsistent zou zijn: de hele studie benadrukt nu juist de gedachte dat ouders zoveel mogelijk vrij dienen te zijn, medische genetica in te zetten in het belang van het kind.
Ik hecht er ten slotte aan te benadrukken dat ik geen reden heb te geloven dat NRC deze fout opzettelijk heeft gemaakt. De laatste redactie van het artikel vond plaats op het laatste moment en onder grote tijdsdruk.
